中國網財經3月20日訊(記者 杜丁)3月20日是每年一度的“中國血小板日”。為喚起全社會對于血小板相關疾病的重視，日前在“第八屆3•20中國血小板日公益活動”上，《2023中國血小板增多癥藍皮書》發(fā)布。
超7成患者專門去外地就診
據介紹，本次調研通過定性和定量結合的方式，在全國范圍內對醫(yī)生和患者當前的診療行為和觀念做了充分的調研。最終，共完成2位血液科醫(yī)生、3位患者定性調研和118位血液科醫(yī)生、904位患者定性調研。參與調研的904位患者中確診為原發(fā)性血小板增多癥(ET)患者最多，約85%。
(資料圖)
此次參與調查的ET患者女性居多，占63.8%，而年齡方面接近一半的ET患者在40歲以下。91.2%的患者有醫(yī)保，其中有城鎮(zhèn)城鄉(xiāng)職工醫(yī)療保險的患者最多，為68.6%。
調查發(fā)現，63.3%的患者因體檢發(fā)現血小板異常升高、21.1%的患者因反復頭暈在當地三甲醫(yī)院血液科就診，其中73.9%的患者專門去外地就診，約一半患者都經歷過轉診，受訪患者的就診與確診過程較為曲折，一開始在縣級或地方醫(yī)院，有出現誤診或未明確診斷的情況，18.0%的患者確診醫(yī)院與初診醫(yī)院不一致。
在復診方面，超過2/3的患者沒有進行規(guī)律復診，而是在感覺有問題之后才會去醫(yī)院復診。主要原因包括主治醫(yī)生未要求、無論復診與否治療方案都一樣、復診費用較高，經濟壓力大等。
超兩成患者存在停藥情況
調查顯示，幾乎所有患者都會接受血栓預防治療，約50%-70%患者需要降細胞治療，阿司匹林、長效干擾素等是患者常用治療藥物。在血栓預防治療藥物中阿司匹林滿意度最高；在降細胞治療藥物中長效干擾素的滿意度最高。受訪醫(yī)生表示：其實都建議很多患者用長效干擾素，但患者因為經濟原因不能用。
對現有治療藥物比較或非常滿意的患者比例不足一半，僅為45.4%。有高達22.1%的患者對ET治療藥物表示較為不滿或非常不滿。超過20%的患者在開始治療后存在停藥情況，經濟壓力大、不良反應等是患者停藥的主要原因；受訪醫(yī)生表示，大部分年齡比較大，經濟條件不太好的患者，很多都會自行停藥，依從性會比較差。
壓力、經濟、干擾素為患者最高頻關鍵詞
專家表示，血小板增多癥患者的病程較長，患者不僅承受著來自疾病本身的折磨，還承受著生活和心理上的重擔，患者面臨的最大負擔是費用問題。
“壓力”、“經濟”、“干擾素”、“費用”等是患者心聲的高頻關鍵詞，另外部分患者還對癥狀/副作用、疾病進展等表示擔憂，面臨沉重的心理壓力。約一半患者年ET自付費用占家庭年收入超過50%。
而針對醫(yī)生調研發(fā)現，31.7%的ET患者表示經濟負擔重，經濟負擔重會影響ET患者選擇最佳治療方案或停/換藥。因經濟原因未選擇最佳治療方案或停/換藥的患者比例分別為44.8%和22.4%。
專家表示，雖然現階段中國對于ET的治療目標、規(guī)范治療、用藥選擇、患者管理等方面，仍然存在著較大的提升空間，但是，如果各級醫(yī)院以及更多醫(yī)療專業(yè)人士能夠重視ET這一疾病，并做好學習和交流工作，未來國內對于ET患者治療與患者管理的意識和能力將會大幅提升，患者也必將能得到更好的治療。
此次活動由北京白求恩公益基金會、山東省同心家園公益基金會、南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院聯合發(fā)起。
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責任編輯：Rex_20
